El Registro de nuevas infecciones de VIH en España (SINIVIH)

1190896690_0.jpgSeis años han tenido que pasar para que este proyecto pueda continuar su evolución. El pasado 19 de septiembre el Tribunal Supremo entendió que la creación de este registro para almacenar las nuevas infecciones por VIH dispone de las medidas de seguridad adecuadas para garantizar la confidencialidad de los datos. La idea de crear este registro nació en el año 2000, pero una denuncia por parte de varias asociaciones que veían insuficientes las medidas de seguridad han tenido paralizado el proyecto hasta ahora.

Este registro aportará información de cierta importancia respecto a las vías de infección y transmisión más comunes en España y los patrones que sigue el virus de la inmunodeficiencia humana. No obstante, los datos almacenados en el registro estarán disociados, de forma que no será posible identificar a los afectados, ya que sólo se introducirá 2 iniciales del nombre y apellidos.

Aun así, a mi personalmente hay algunos puntos que no termino de comprender y otros que se deberán vigilar especialmente para no incurrir en responsabilidad y vulnerar la privacidad de los afectados.

En primer lugar cabe destacar la diligencia del Ministerio de Sanidad y Consumo en lo referente a la inscripción del fichero en la Agencia Española de Protección de Datos, pues desde primeros de enero de 2001 ya dispone de un fichero declarado con el nombre de SINIVIH, con la finalidad de «Aportar información especifica a la Administración sanitaria sobre la incidencia y evolución de los nuevos diagnósticos de infección por VIH para conocer los factores que la determinan y definir estrategias de prevención realización de estadísticas periódicas y contribución a investigación científico medica«. Además, indica que los datos que ese fichero contiene son: «Salud, vida sexual, otros datos de carácter identificativo, códigos basados en 2 iniciales del nombre y apellidos, datos de características personales». Por tanto, parece que se respeta el anonimato de los afectados.

El Registro se nutrirá de la información que facilite cada Comunidad Autónoma: ésta comunicará los correspondientes datos al Registro Central mediante un soporte magnético. Esto implica por tanto, que cada Comunidad Autónoma, mediante su Consejería de Sanidad y Consumo deberá crear un fichero informático (en sentido literal) el cual grabará en un soporte magnético y lo enviará a la central. Curiosamente, sólo la Comunidad Autónoma de Canarias tiene declarado este fichero en la AEPD (a pesar de que en La Rioja, Navarra, Extremadura o Cataluña, este sistema ya está funcionando a nivel local), pero OJO, y aquí viene lo preocupante: según los datos de inscripción, el fichero SINIVIH de la Consejería de Sanidad y Consumo de esta Comunidad Autónoma contiene los datos completos del afectado, esto es NOMBRE y APELLIDOS completos, no las iniciales.

De ser cierto, podría suponer un problema de confidencialidad, y en este sentido, podría entender que el fichero central SINIVIH no contiene los datos disociados realmente, pues según doctrina de la AEPD y según definición en el artículo 3.f de la Ley Orgánica de Protección de datos, disociar un dato supone que la información que se obtenga no pueda asociarse a persona identificada o identificable. Si las Comunidades Autónomas S?? tienen los datos completos de los afectados, no podría hablarse en sentido estricto de una disociación, porque sería posible desvelar la identidad de un afectado utilizando las dos iniciales de su nombre y apellido en relación al registro de la Comunidad Autónoma de la que procede, dato este último, el de la procedencia, que también tiene el Registro Central.

Por otro lado, si la finalidad esencial de este fichero es conocer la evolución de infección por VIH ¿realmente necesitan tantos datos? (los datos que en principio se recaban son: iniciales del nombre y las de los apellidos, sexo y fecha de nacimiento, provincia y país de residencia, país de origen, centro sanitario donde se realizó el diagnóstico, mecanismos de transmisión de la infección, datos clínicos y de laboratorio.). Tal y como apunta Jorge del Romero, director del Centro Sandoval de Madrid, actualmente existen 20 centros en toda España que aportan a sus respectivas Comunidades Autónomas, exclusivamente, el número de infectados y el sexo, y esto, debería ser más que suficiente para conocer esa evolución de la infección.

Para ir terminando, las distintas Comunidades Autónomas, a la hora de enviar el soporte magnético, deberán contemplar, si procede, lo relativo a las medidas de seguridad pertinentes establecidas en el Real Decreto 994/1999 en relación al envío de soportes con datos personales… mucho me temo que esta información no será enviada con las suficientes garantías, ni siquiera con las legalmente exigibles….

Por otra parte, y brevemente, me planteo algunos problemas en relación con los derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición. ¿Cómo podría el interesado acceder o rectificar sus datos aceptando o no la disociación?.

Para concluir, la creación de este Registro viene a confirmar lo que expresaba en la anterior entrada sobre la Ley de Sociedades Profesionales: la tendencia o necesidad en nuestra sociedad de crear registros y listados de todo tipo, sin respetar, en muchos casos, la privacidad de nosotros los ciudadanos.

Comments
  • carlos vera
    Posted 30 septiembre 2007 22:04 0Likes

    Si solo el hecho de padecer el vih-sida ya crea discriminación dentro del ambito sanitario (se lo puedo garantizar) si sumamos a ello la forma de haber adquirido el vih es un elemento de perfil y queda por vida quedando probado que las personas advp reciben un trato mas discriminatorio, si encima contamos con el cooperativismo de la clase medica, su endogamia profesional y la falta de formación de estos en bioetica y respeto a los derechos humanos, su conservadurismo y su falta de empatia hacia el paciente, la medida me parece una condena a las pvvs, completamente en contra de cualquier recomendación de onusida, averguenza que despues de luchar contra los puntos rojos y el estigma, que mensaje estamos mandando a la sociiedad, cual sera el siguiente paso una lazo rojo en la ropa, el aislamiento de los enfermos de vih-sida, es una pena que haya gente que brinde por la exclusión o cual cree que va a ser el resultado, lo que en teoria puede ser muy bonito aplicado a la realidad no lo es muchas veces.

  • Fran del Buey
    Posted 27 octubre 2007 21:17 0Likes

    Hoy hemos perdimos tod@s. Mañana de nosotras dependerá….¿??
    El pasado día primero de Agosto de 2007, el Tribunal Supremo nos notificaba
    la sentencia del recurso de Casación que resolvia la controversia entorno al Sistema
    de notificación de nuevas Infecciones por VIH , también conocido como SINIVIH.
    La sentencia estimaba el recurso interpuesto por el Ministerio de Sanidad y casaba
    (anulaba) la sentencia de unica instancia emitida por la Audiencia Nacional.
    Tras una primera lectura, podemos concluir sin pecar de malos perdedores, que
    la sentencia del Tribunal Supremo ahora hecha pública, carece de toda base jurídica
    y la misma se puede calificar como un autentico despropósito; ya que anula la
    sentencia emitida por un Tribunal de competencia estatal en el pleno ejercicio de sus
    funciones jurisdiccionales, argumentando como UNICA motivo, el hecho de que el
    perito judicial “se excediese en sus funciones, arrogándose (con ello) el Tribunal de
    instancias competencias propias de la potestad reglamentaria adscrita al ejecutivo�.
    Asi, para el alto Tribunal, el órgano de Instancia sobrepasó “ampliamenteâ€?
    los prefijados limites de competencia objetiva y funcional propios de la potestad
    jurisdiccional que la Constitución Española le atribuye en su art 117 . Ya que,
    (siempre según el Supremo) la Audiencia Nacional basándose en la citada pericia
    realizada , “estableció la existencia de errores de disociación e implementación del
    sistema y reconoció la existencia de alternativas mas fiables y seguras a las elegidas
    por el Ministerioâ€?, tomando de esta manera al abordaje las competencias políticas
    propias del Ministerio de Sanidad.
    Téngase presente además, que el recurso de casación ahora resuelto, impedia
    “expresamenteâ€? la valoración ulterior de la prueba practicada en instancia, ya que la
    misma no podría ser sometida nuevamente a contradición ni a oposición.
    Permitiéndose unicamente entrar a su enjuiciamiento, cuando la prueba prácticada
    fuere considerada claramente “contradictoriaâ€? o “inverosimilâ€?. Forzada formula
    empleada por el Tribunal para hacer añicos nuestros claros y contundentes
    argumentos.
    Ello nos ha llevado a una situación absolutamente absurda, ya que el alto
    Tribunal ha dado visto bueno “formalâ€? a una Orden Ministerial, que “materialmenteâ€?
    sigue adoleciendo de errores, fallos e incoherencias. El Supremo en un rigor
    “sospechosoâ€? se ha arriesgado a declarar una pericia judicial como “extralimitadaâ€?,
    en vez de integrar la misma como argumento base de la declaración de nulidad de
    una norma que vulnera derechos de rango fundamental.
    Podemos considerar sin lugar a dudas, que la actuación del Tribunal, ha sido
    parcial, y que el mismo a actuado cual trasnochado Montesquie, blandiendo la
    espada de Damocles al grito de “a mi la guardiaâ€?, con el único objetivo de
    recuperar “su tesoroâ€? de la división de poderes, mostrando la mas absoluta
    indiferencia a las peticiones y argumentos planteados por los ciudadanos libres.
    Tras esta sentencia, se abre la veda, se elimina el último obstáculo que protegia
    nuestra intimidad, que nos hacia invisibles frente a sus ansias de control, que nos
    permitia cantar, reir, soñar, gozar, sin ser cuestionados; desde ahora y para siempre
    (?¿?) nuestras ansias de libertad durmiran compiladas en un insomne disco duro del
    Paseo del Prado. Alli entre protocolos de seguridad y numeros hash deambulará tu
    grupo sanguineo, entre feos clusters quedará registrada para siempre tu condición
    sexual, entre interfaces gráficos permanecerá indeleble el estigma de tu enfermedad.
    Gana la letra y pierde el espiritu, gana la discriminación pierde el derecho a
    que me dejen en paz, gana el control pierde la intimidad, gana el ojo del ciclope
    pierde ulises, ganan los todos pierden los nadies, gana goliat muere david, gana
    Leviatán pierde la libertad, gana el ministerio pierdes tu y tu y tu y tu y tu y tu y tu y
    tu y tu
    Para aquellas personas que no siguieran el hilo de este culebron de vulneración
    de derechos, demos un pequeño repaso:
    � A finales de los años 90, el Ministerio de Sanidad se plantea crear un registro
    nominal de personas afectadas por el VIH, es necesario explicar que ya xistia
    desde hacia años un registro (tambien nominal) de personas declaradas caso
    SIDA.
    � Tras una timida oposición al primer borrador confeccionado por el Plan, se
    diseño un nuevo sistema plagado de los mismos errores en la “calidad de
    datos� (datos imnecesarios) , pero esta vez , con el objeto de contentar a los
    afectados/as y a sus representantes, diseñaron un sistema también nominal ,
    pero aparentemente anónimo, recogiendo el nombre de la persona afectada por
    medio de iniciales. Al respecto de los datos personales , el SINIVIH como así
    se llamó preveia la recogida de datos tales como el pais de origen , la conducta
    sexual, la población donde vives etc.
    ï?¬ Este sistema fue criticado por una minoria de la comunidad antisida,
    argumentando que no se justificaba la existencia de un sistema nominal, que no
    se justificaba el fracaso de los sistemas estadisticos anónimos vigentes, que las
    iniciales no garantizaban la disociación, que no se garantizaba el
    consentimiento informado y que en definitiva el sistema produciría un efecto
    “alarmaâ€? que afectaria a la prevención y a la sensación de perdida de
    confidencialidad de los/as afectados/as.
    � Estas criticas se cristalizaron en la interposición de un recurso contencioso
    administrativo ante la Audiencia Nacional. Durante todo el proceso apesar de
    la oposición , el Ministerio inició la recogida de datos.
    ï?¬ Tras un dilatado pleito, con una mas que patente desigualdad de armas ;
    fuimos capaces de probar pericial y documentalmente los elementos base de la
    demanda, particularmente el hecho de que el SINIVIH no solo “no evita los
    duplicadosâ€? de la prueba anónima “sino que los generaâ€?, ademas conseguimos
    dejar acreditado que las iniciales permiten conocer “la identidadâ€? de las
    personas cuya declaración se ha realizado. Durante todo el proceso los técnicos
    del Ministerio, se dedicaron a ignorarnos y a atacarnos con extrema dureza,
    incluyendo descalificaciones personales y profesionales.
    � Como no podia ser de otra manera la Audiencia Nacional, emitió una
    ejemeplar sentencia, declarando la Orden Ministerial que regula el Sistema
    denominado SINIVIH , nulo de pleno derecho, por vulnerar este Sistema el
    derecho fundamental a la intimidad y confidencialidad.
    � Ante la importante sentencia, el Ministerio reaccionó con empecinamiento,
    interponiendo recurso ante el Tribunal Supremo, negando asimismo
    publicamente los extremos acreditados en la sentencia de instancia.
    � Los colectivos que trabajan entorno a la Mesa Sida Galiza en Coordinación con
    CESIDA, propiciaron la creación de una mesa de negociación con el
    Ministerio, con el objeto de buscar una salida a este conflicto, que recogiera
    realmente las revindicaciones de confidencialidad planteadas por las personas
    afectadas. La negociación tuvo como colofón LA FIRMA DE UN PREACUERDO,
    por el que se establecia la “hoja de rutaâ€? de la creación de un
    nuevo sistema de información, partiendo de la premisa del anonimato, el
    derecho de acceso, el consentimiento informado, la calidad y cantidad de datos.
    ï?¬ Pese al acuerdo previo, pese a su palabra, el Ministerio no solo no ha acatado
    el acuerdo “de mutua confianzaâ€?, sino que además ha estado en todo momento
    a la espera de una sentencia que le permita asentarse en una posición de poder ,
    ya que en todo momento se ha sentido incomodo en la “teoricaâ€? igualdad
    entre las partes.
    � La sentencia del Supremo, ha dado alas al Ministerio en la imposición de
    modelos de vigilancia y control de la población afectada.
    Fran del Buey
    Mesa Sida – Galiza
    CESPP (Asociación PreSOS Galiza)
    Mas información:
    presosgaliza@cespp.org
    http:// presosgaliza.cespp.org

  • Samuel
    Posted 28 octubre 2007 01:46 0Likes

    Hola Fran.

    Te agradezco enormemente tu comentario, que sin duda nos permite conocer (de primer mano según deduzco) la historia y el estado actual de este tipo de ficheros.
    Como bien reza en tu primera frase, de nosotros depende el mañana. La STS ya es firme, y contra eso no se puede hacer nada, pero ahora toca luchar para que la información se manipule de forma segura, con todas las garantías legales en torno a la privacidad e intimidad y no que no pueda ser accedida por terceros sin autorización.

  • Fran del Buey
    Posted 19 noviembre 2007 17:20 0Likes

    Un saludo Samuel
    Gracias a ti por tu magnifica pagina…
    solamente añadir que la sentencia del TS no es «aún» firme, ya que la hemos impugnado ante el TC..
    además las demandas interpuestas contra el registro gallego «SIGIVIH»..
    toda esta información la podeis consultar en
    nuestra página web,
    saudos

  • Ana Mª
    Posted 10 diciembre 2007 18:06 0Likes

    Hola a todos. la Sentencia A.N me ha parecido muy novedosa y acorde con la lógica de la protección de datos. Sería muy inteersante disponer del informe pericial y no solamente a través de la mencionada Sentencia¿alguien me puede indicar cómo podría acceder al mismo?

  • Fran del Buey
    Posted 11 diciembre 2007 21:05 0Likes

    Hola ana Maria, si deseas tener una copia del informe , solo deberás escribirnos a la Calle betanzos n 35 Bajo, de Santiago de Compostela.

    Y te lo enviaremos…

  • Ana María
    Posted 18 diciembre 2007 12:35 0Likes

    Muchas gracias FRan. Me pongo a ello. Un saludo

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